Narkolepsia je vzácne neurologické ochorenie spánku, ktorým je na Slovensku diagnostikovaných
menej ako 100 pacientov. Hlavným príznakom tohto ochorenia je nadmerná denná ospalosť. Pacienti
môžu počas dňa napriek dostatočnému nočnému spánku zaspávať pri rôznych aktivitách, napríklad pri
práci, rozhovore a v niektorých prípadoch aj počas chôdze. Ďalším príznakom môže byť kataplexia –
náhla strata svalového tonusu pri prežívaní prevažne pozitívnych emócií, napríklad pri smiechu. Pacient sa tak môže pri počutí dobrého vtipu rozosmiať a následne odpadnúť, v dôsledku čoho sa môže aj vážne zraniť.
Mnohí pacienti svoje príznaky ignorujú, popierajú alebo neriešia. Niektoré prejavy narkolepsie môžu
pripomínať symptómy psychiatrických ochorení, a preto sa mnohí ľudia obávajú diagnostiky. Správne
stanovená diagnóza je pritom kľúčovým predpokladom účinnej liečby a celkového manažmentu života
s týmto ochorením. Na základe údajov o výskyte narkolepsie vo svete sa odhaduje, že aj na Slovensku
žijú desiatky pacientov, ktorí ňou trpia, no nemajú stanovenú diagnózu. Vzhľadom na to, že jej príznaky môžu pripomínať prejavy iných ochorení, stáva sa, že pacientom diagnostikujú inú chorobu a následná liečba preto nemusí zodpovedať ich skutočnému zdravotnému stavu. To môže negatívne ovplyvniť kvalitu ich života aj schopnosť zvládať príznaky narkolepsie.
„Denná ospalosť môže byť často nesprávne zamieňaná za únavový syndróm, čo je typický príznak duševných ochorení. Navyše, hypnagogické halucinácie naozaj môžu u niektorých pacientov vzbudzovať strach z toho, že u nich prepukne duševné ochorenie, a niekedy tieto symptómy aj úmyselne neuvádzajú. Niekedy sa môže stať, že sa na mnohé dôležité symptómy, ktoré pacient nevie, nepýtame my lekári. Takže je určite veľmi dôležité o zriedkavých ochoreniach rozprávať, aby tie najčastejšie symptómy rezonovali v populácii aj medzi pacientmi, ale aj hlavne medzi odborníkmi.“ (doc. MUDr. Eva Feketeová, PhD., neurologička a somnologička, LF UPJŠ a UNLP v Košiciach).
Zo skúseností pacientov vyplýva, že narkolepsia je v spoločnosti na Slovensku aj v zahraničí často
stigmatizovaná. Príznaky nadmernej dennej ospalosti a kataplexie si ľudia na verejnosti neraz
zamieňajú za opitosť. Pacienti bývajú v práci či v škole považovaní za lenivých alebo nespôsobilých.
Správne nastavená liečba, úprava denného režimu a prípadne aj individuálny prístup im však môžu
pomôcť plniť si povinnosti a začleniť sa do bežného života.
„Nikto to nechcel pochopiť. V robote každý, že mám sa vyspať, keď idem do roboty, lebo robila
som ráno, poobede, nočnú… proste niektorí tomu hovorili, že som podľahla alkoholu, lebo boli
tam také motanice, závraty.“ (Pani Ľubica, pacientka s narkolepsiou).
Výskumný tím na Lekárskej fakulte Univerzity Pavla Jozefa Šafárika a Univerzitnej nemocnice L.
Pastuera v Košiciach realizoval výskum zameraný na život ľudí s narkolepsiou.
„Realizovali sme 25 výskumných rozhovorov s pacientmi po celom Slovensku a vytvorili tak
komplexný opis ich skúseností s týmto ochorením, ktorý bol publikovaný vo viacerých
medzinárodných vedeckých časopisoch. Na základe toho sme tiež vytvorili internetový modul,
ktorý zachytáva skúsenosti pacientov od prvých príznakov cez diagnostický proces, až po vplyvy
ochorenia na pracovný, študijný, spoločenský či rodinný život a ďalšie oblasti každodenného
života.“ (Mgr. Ján Hlodák, PhD., vedec a psychológ).
Platforma www.rozhovoryozdravi.sk približuje skúsenosti ľudí s ochoreniami, liečbou a systémom
zdravotnej starostlivosti. Vznikla na základe vzoru a metodológie vyvinutej výskumníkmi a
zdravotníkmi skupiny HEXi (Health Experiences Insights) na Univerzite v Oxforde.
„Modul o narkolepsii je prvým, ktorý bude na Slovensku predstavený v rámci projektov HEXi
Slovensko, Rozhovory o zdraví. Tieto moduly vnímame ako bezplatný a voľne dostupný zdroj
informácií, ktoré môžu slúžiť nielen pacientom, ale aj ich rodinám a opatrovateľom. Využitie nájdu tiež pri výučbe študentov rôznych zdravotníckych odborov, od medicíny cez ošetrovateľstvo až po pomáhajúce profesie.“ (doc. Ing. Lucia Bosáková, PhD. et PhD., riaditeľka HEXi Slovensko).
Modul bude oficiálne predstavený 12. – 14. novembra 2026 na prestížnom XXII. slovensko-českom a XXVII. českom kongrese spánkovej medicíny na Štrbskom Plese vo Vysokých Tatrách (sm2026.sk).
Čo je narkolepsia: Ide o zriedkavé, celoživotné neurologické ochorenie centrálneho nervového systému charakterizované neschopnosťou mozgu správne regulovať cyklus spánku a bdenia. Medzi jej hlavné prejavy patrí denná spavosť, kataplexia (náhla strata svalového tonusu vyvolaná emóciami, napr. smiechom), spánková paralýza, živé halucinácie pri zaspávaní a budení a nekvalitný, fragmentovaný nočný spánok. Na Slovensku sa odhaduje do 100 pacientov, avšak pre nízke povedomie trvá cesta k správnej diagnóze často mnoho rokov.
Čo je metodológia HEXi (Health Experience Research): Medzinárodne etablovaný výskumný štandard kvalitatívneho výskumu, vyvinutý na University of Oxford. Umožňuje rigorózne a etické mapovanie širokého spektra žitých skúseností pacientov a ich blízkych. Výsledkom sú vedecky analyzované témy, ktoré prepájajú medicínsku realitu s každodenným životom. Jedná sa o platformu, kde sa prepájajú skúsenosti pacientov s odborným, no zároveň porozumiteľným výkladom z medicíny.
Projekt a publikačné výstupy: Portál: www.rozhovoryozdravi.sk Autori: Mgr. Ján Hlodák, PhD.
z Neurochirurgickej kliniky a Ústavu klinických neurovied LF UPJŠ a UNLP v Košiciach. Prof. Mgr. Andrea Madarasová Gecková, PhD. a prof. Mgr. Zuzana Dankulincová Veselská, PhD. z Ústavu psychológie zdravia a metodológie výskumu, LF UPJŠ v Košiciach. Odborná garantka: doc. MUDr. Eva Feketeová, PhD. z Neurologickej kliniky LF UPJŠ a UNLP v Košiciach.
Vybrané publikácie: Sleep and Breathing (hpps://doi.org/10.1007/s11325-025-03407-y), Sleep
Medicine (hpps://doi.org/10.1016/j.sleep.2026.109135), SSM-Qualitagve Research in Health
(hpps://doi.org/10.1016/j.ssmqr.2026.100864).
Kontakt pre médiá
doc. Ing. Lucia Bosáková, PhD. et PhD.
Riaditeľka HEXI Slovensko – Rozhovory o zdraví
Ústav psychológie zdravia a metodológie výskumu
Lekárska fakulta UPJŠ v Košiciach
https://healthexperiencesinternational.org/
Komentáre
